A audiência pública promovida pelo vereador José Crespo (DEM), na noite de ontem (25), no Plenário da Câmara Municipal de Sorocaba, expôs as dificuldades de diagnóstico e tratamento das doenças raras em Sorocaba. Falta de médicos específicos, medicamentos de alto custo e toda uma logística que engloba terapias, acompanhamento clínico e psicológico estão entre os problemas relatados pelos participantes do debate, que contou com a interação de telespectadores da TV Legislativa e profissionais da saúde.
O médico nefrologista Jaelson Guilhem Gomes, sócio-proprietário do Instituto de Hemodiálise de Sorocaba, especialista em Doença de Fabry, deu uma aula de medicina ao abordar a complexidade das doenças raras e colocar algumas formas de tratamento, que, segundo ele, conseguem reduzir as sequelas provenientes das enfermidades autoimunes.
A audiência pública contou, também, com a participação do empresário José Henrique Tomazela, diretor do Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba (NAPCD), cuja filha é portadora de cistinose nefropática; da estudante de jornalismo Michele Isabel de Brito Ramos, portadora de hipoparatireoidismo, uma doença causada pela falta do hormônio da paratireóide, geralmente detectado através da hipocalcemia (deficiência nutricional caracterizada por um nível de cálcio total no sangue), e de membros da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW), que apresentaram casos clínicos de crianças com a doença no município.
Segundo o Núcleo de Apoio à Pesquisa da Cistinose e das Doenças Raras - Organização da Sociedade Civil de Interesse Público localizada em Sorocaba -, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de 'doenças raras' no Brasil. Diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de enfermidade, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldade em obter o tratamento adequado.
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