Câmara realiza audiência pública sobre ‘doenças raras’

A Câmara Municipal de Sorocaba realiza, nesta quinta-feira (25), às 19h30, audiência para debater as 'doenças raras' e a Lei 10.912/14, que estabelece o atendimento prioritário a seus portadores e propõe diretrizes à promoção da educação para as doenças raras e genéticas no município. A iniciativa é do vereador José Crespo (DEM) e será transmitida pela TV Legislativa (canais 06 da NET e 61.3 na TV aberta). O evento é aberto a todos os interessados.

Participarão da audiência o médico nefrologista Jaelson Guilhem Gomes, sócio-proprietário do Instituto de Hemodiálise de Sorocaba, especialista em Doença de Fabry; o empresário José Henrique Tomazela, diretor do Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba (NAPCD), e a estudante de jornalismo Michele Isabel de Brito Ramos, portadora de hipoparatireoidismo.

Segundo o Núcleo de Apoio à Pesquisa da Cistinose e das Doenças Raras - Organização da Sociedade Civil de Interesse Público localizada em Sorocaba -, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de 'doenças raras' no Brasil. Diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de enfermidade, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldade em obter o tratamento adequado.