Debate expõe dificuldades de diagnóstico e tratamento das doenças raras em Sorocaba

A audiência pública promovida pelo vereador José Crespo (DEM), na noite de ontem (25), no Plenário da Câmara Municipal de Sorocaba, expôs as dificuldades de diagnóstico e tratamento das doenças raras em Sorocaba. Falta de médicos específicos, medicamentos de alto custo e toda uma logística que engloba terapias, acompanhamento clínico e psicológico estão entre os problemas relatados pelos participantes do debate, que contou com a interação de telespectadores da TV Legislativa e profissionais da saúde.

O médico nefrologista Jaelson Guilhem Gomes, sócio-proprietário do Instituto de Hemodiálise de Sorocaba, especialista em Doença de Fabry, deu uma aula de medicina ao abordar a complexidade das doenças raras e colocar algumas formas de tratamento, que, segundo ele, conseguem reduzir as sequelas provenientes das enfermidades autoimunes.

A audiência pública contou, também, com a participação do empresário José Henrique Tomazela, diretor do Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba (NAPCD), cuja filha é portadora de cistinose nefropática; da estudante de jornalismo Michele Isabel de Brito Ramos, portadora de hipoparatireoidismo, uma doença causada pela falta do hormônio da paratireóide, geralmente detectado através da hipocalcemia (deficiência nutricional caracterizada por um nível de cálcio total no sangue), e de membros da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW), que apresentaram casos clínicos de crianças com a doença no município.

Segundo o Núcleo de Apoio à Pesquisa da Cistinose e das Doenças Raras - Organização da Sociedade Civil de Interesse Público localizada em Sorocaba -, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de 'doenças raras' no Brasil. Diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de enfermidade, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldade em obter o tratamento adequado.

Câmara realiza audiência pública sobre ‘doenças raras’

A Câmara Municipal de Sorocaba realiza, nesta quinta-feira (25), às 19h30, audiência para debater as 'doenças raras' e a Lei 10.912/14, que estabelece o atendimento prioritário a seus portadores e propõe diretrizes à promoção da educação para as doenças raras e genéticas no município. A iniciativa é do vereador José Crespo (DEM) e será transmitida pela TV Legislativa (canais 06 da NET e 61.3 na TV aberta). O evento é aberto a todos os interessados.

Participarão da audiência o médico nefrologista Jaelson Guilhem Gomes, sócio-proprietário do Instituto de Hemodiálise de Sorocaba, especialista em Doença de Fabry; o empresário José Henrique Tomazela, diretor do Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba (NAPCD), e a estudante de jornalismo Michele Isabel de Brito Ramos, portadora de hipoparatireoidismo.

Segundo o Núcleo de Apoio à Pesquisa da Cistinose e das Doenças Raras - Organização da Sociedade Civil de Interesse Público localizada em Sorocaba -, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de 'doenças raras' no Brasil. Diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de enfermidade, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldade em obter o tratamento adequado.

Rompimento de contrato da merenda escolar motiva Crespo a questionar procedimentos do Paço

O recente rompimento de contrato da merenda escolar entre a empresa ERJ e a Prefeitura de Sorocaba, e a assinatura emergencial de uma nova transação com a Apetece Sistemas de Alimentação S/A levaram o vereador José Crespo (DEM) a encaminhar o Requerimento 190/16 ao Paço, solicitando informações acerca desses procedimentos.

Crespo pede ao prefeito Antonio Carlos Pannunzio a cópia do último contrato que vigeu com a ERJ e o termo de rescisão, contendo a fundamentação jurídica e administrativa dessa decisão, além de cópia de todos os documentos pregressos que a embasaram.

O democrata requer, ainda, quais os valores foram pagos à empresa ERJ durante os últimos 12 meses, mês a mês, e quantas refeições foram servidas aos jovens em razão desses pagamentos.

Por fim, Crespo indaga qual o processo de seleção e definição para a contratação da empresa Apetece Sistemas de Alimentação S/A e quais os valores a Prefeitura pagará mensalmente, assim como a quantidade de refeições que justificará esses pagamentos, e um comparativo entre a refeição fornecida pela antiga empresa e a nova, incluindo o valor de cada refeição.

Consolidação do campus da Unesp em Sorocaba

O vereador José Crespo (DEM) participou, hoje pela manhã, de uma solenidade na Unesp, em Sorocaba, representando a Câmara Legislativa. Chamado ao microfone, Crespo homenageou a Universidade e, especialmente, a decisão, havida 13 anos atrás, de instalar um campus "experimental" na cidade.

Finalmente, depois desses anos, a característica de "experimental", ou "avançado", ou "provisório", foi superada: agora, nosso campus é PERMANENTE, na forma de "instituto de Ciência e Tecnologia", com a chancela da Reitoria e dos Estatutos da universidade.

Crespo lembrou que a luta pela instalação desse campus em Sorocaba começou em 1995, com a eleição de três deputados estaduais radicados aqui: além de Crespo, Renato Amary e Hamilton Pereira. Esses deputados deixaram de lado as diferenças partidárias e efetivamente uniram as suas forças políticas para convencer o Governo do Estado (Mário Covas e, depois, Geraldo Alckmin) a realizar essa proposta.

"Hoje é um dia de júbilo, pois é a coroação dos desejos deste povo e dos esforços dos seus representantes", afirmou Crespo ao microfone. Agora, a demanda é lutar para a expansão do campus, que atualmente já está "apertado" na avenida 3 de Março.

Crespo pediu, ali mesmo durante a solenidade, que a Prefeitura doe uma área de 1 milhão de metros quadros nas proximidades do Parque Tecnológico, para essa grandiosa finalidade, a fim de que mais e mais cursos de graduação sejam criados, em benefício dos nossos estudantes. Todos aplaudiram Crespo, apoiando essa nova proposta.

MP instaura inquérito civil para apurar falta de acessibilidade em Sorocaba

A falta de acessibilidade nas calçadas levou o Ministério Público (MP) a instaurar um inquérito civil a fim de apurar a responsabilidade da Prefeitura de Sorocaba no descumprimento da Lei 1.609/70. A representação, promovida pelo vereador José Crespo (DEM), motivou o promotor Jorge Alberto de Oliveira Marum a agir em prol da municipalidade.

Crespo lembra que qualquer pessoa que anda pelas calçadas do município (não precisa ter deficiência ou algum problema de locomoção) “percebe que a má conservação, os buracos, os desníveis e obstáculos dificultam, e muito, o simples ato de ir e vir”.

O democrata reitera que os diversos problemas arquitetônicos nas calçadas urbanas de Sorocaba e o flagrante desrespeito à legislação federal e municipal, no que diz respeito ao direito de pedestres, “têm inviabilizado o exercício da liberdade dos cidadãos, em especial ao direito de ir e vir dos portadores de necessidades especiais com deficiência ou com mobilidade reduzida”.

Dessa forma, Crespo deposita sua confiança no MP para que, através de um Termo de Ajustamento de Conduta (TAC), o município cumpra sua obrigação de edificação, manutenção e conservação de calçadas, como também fiscalize e exija a correta edificação das calçadas por particulares, seja qual for a utilização dos mesmos, “de forma a permitir acessibilidade às pessoas com necessidades especiais”.

Creche conseguida por Crespo em compensação onerosa com o Shopping Cianê finalmente será inaugurada dia 24

O Shopping Pátio Cianê, quando estava em construção, invadiu algumas áreas públicas (passarela aérea entre as antigas fábricas, escada para saída de emergência e acesso para o estacionamento), o que foi denunciado pelo vereador José Crespo (DEM), no Poder Judiciário (ação popular 3018359-33.2013), processo vencedor, com liminar concedida em 13 de setembro de 2013.

Em razão do embargo das obras, os agentes (shopping e Prefeitura) foram obrigados a negociar com o Ministério Público. Crespo intermediou essas conversas, propondo que fosse celebrado um TAC (Termo de Ajuste de Conduta) com uma "concessão onerosa" daqueles espaços públicos, em troca do shopping indenizar financeiramente a cidade, pelas vantagens obtidas. O acordo nesse sentido foi fechado por Crespo com o presidente da HSI (Hemisfério Sul Investimentos), empresário Máximo Pinheiro Lima, em almoço havido na capital, em novembro de 2013.

Em seguida, o TAC foi assinado pelas partes, diante do promotor Jorge Alberto de Oliveira Marum, mediante o qual o Shopping Pátio Cianê se comprometeu a construir, sem ônus financeiro para a Prefeitura, uma nova creche na região central da cidade. Foi a primeira e única vez, na história de Sorocaba, que um legítimo interesse privado foi harmonizado com o interesse público, na forma de uma "concessão onerosa", ou seja, sem favorecimentos ou propinas nos bastidores.

Na semana que vem, dia 24 (quarta-feira), finalmente essa nova creche será inaugurada: na rua Ema Zacchi Pollice, 35, com 285 vagas para crianças de zero a 5 anos de idade, que efetivamente nada custou para a Prefeitura, significando uma economia de mais de 6 Milhões de Reais (exatamente R$ 6.277.122,81, pagos pelo Shopping Pátio Cianê, em cumprimento do TAC).

Entusiasmado com esse resultado, Crespo está convidando tanto o empresário Máximo Pinheiro Lima como o promotor Jorge Alberto de Oliveira Marum, para que estejam presentes na inauguração e compartilhem essa importante conquista que, espera-se, sirva de exemplo para outras parcerias semelhantes, em que todos os agentes ganham honestamente e, mais ainda, ganha o povo e a cidadania.

Câmara encaminha pedido ao governador para gratuidade de ônibus intermunicipais a pessoas com deficiências

A Câmara Municipal de Sorocaba encaminhou ofício ao governador do Estado de São Paulo, Geraldo Alckmin, solicitando a gratuidade de ônibus intermunicipais a pessoas com deficiências, nos moldes do que acontece nos transportes urbanos e interestaduais. O pedido partiu da Indicação 12/16, de autoria do vereador José Crespo (DEM).

No documento, a Câmara ressalta os modernos conceitos de acessibilidade e mobilidade, lembrando que diversas pessoas com deficiências carecem de recursos financeiros, além da dificuldade em conquistar um emprego, que lhes garanta uma vida independente e digna.

Na indicação, Crespo argumenta a Alckmin que, embora o Estado de São Paulo seja o mais desenvolvido da Federação, ainda não aprovou uma lei que reconheça o direito das pessoas com deficiências ao transporte gratuito intermunicipal.

Por fim, conforme o democrata, a gratuidade nos ônibus intermunicipais seria benéfica aos deficientes “justamente porque, cada vez mais, surgem oportunidades ou necessidades pessoais em outros municípios, que demandam transporte de concessão do Executivo estadual”.

Câmara homenageia os 32 anos do Madrigal da Rainha nesta quinta-feira (18)

A Câmara Municipal de Sorocaba homenageia os 32 anos do Madrigal da Rainha, em sessão solene nesta quinta-feira (18), a partir das 19h30, no Plenário do Legislativo. A iniciativa do evento é do vereador José Crespo (DEM). Haverá transmissão ao vivo pelos canais 06 (NET) e 61.3 (TV aberta).

O Madrigal da Rainha surgiu do grupo Violeiros de Sorocaba e utiliza instrumentos musicais como violas, violões, bandolim, clarinete, flauta doce e craviola.

O grupo canta ritmos como o cateretê, o cururu, o valseado, as paraguaias, a moda de viola e a seresta.  Com ensaios semanais, o Madrigal da Rainha está sempre aberto à participação daqueles que tocam algum instrumento e gostam de canto e coral, buscando, acima de tudo, valorizar as tradições do povo sorocabano.

Câmara concede título de cidadão emérito ao advogado João Lyra Netto

A Câmara Municipal de Sorocaba concede, em sessão solene nesta quarta-feira (17), a partir das 19h30, o título de cidadão emérito ao advogado João Lyra Netto. O evento é de iniciativa do vereador José Crespo (DEM) e será realizado no Plenário do Legislativo. Haverá transmissão ao vivo pelos canais 06 (NET) e 61.3 (TV aberta).

João Lyra Netto é natural de Sorocaba, onde estudou e passou a atuar como advogado há mais de 50 anos. Além de combativo e bem sucedido profissional da ciência jurídica, atuou em dezenas de entidades assistenciais, clubes de serviço e movimentos de interesse coletivo.

Projeto de Lei institui o Dia e a Semana Municipal do Lixo Zero

Um projeto de lei do vereador José Crespo (DEM) propõe instituir o Dia e a Semana Municipal do Lixo Zero em Sorocaba. Pela proposta, o dia 30 de maio passará a ser a data alusiva à mobilização popular, que visa reduzir a quantidade de resíduos sólidos a serem enviados à área de disposição final, assim como disseminar, por meio de educação ambiental, os conceitos de não geração, redução, reutilização e reciclagem, bem como o incentivo à promoção de mutirão de limpeza em parques, praças e pontos turísticos.

Crespo lembra que a ideia é fomentar, nas escolas da rede municipal, estadual e particulares de ensino, a educação ambiental e conceitos de limpeza, educação e reconstrução, por meio de produção limpa e destino correto, contribuindo para que todos os resíduos sejam reutilizados na mesma área onde foram consumidos, o que gerará uma nova forma de reaproveitamento útil.

Para o democrata, o desenvolvimento de mecanismos de conscientização do munícipe para o não desperdício do lixo e sua contínua reutilização em produtos úteis garantirá a sustentabilidade da cidade, o que contribuirá, também, à prevenção e conscientização da proliferação da dengue, zika e chikungunya.

“Nos dias atuais, não estaremos ganhando somente na separação e coleta seletiva de lixo e na própria diminuição, mas também estaremos contribuindo para o extermínio da dengue, zika e chikungunya, o qual, na maioria das vezes, é em ‘lixos jogados’ irregularmente que se encontram os criadouros”, argumenta Crespo.

Crespo questiona implantação do BRT

A implantação do BRT, projeto considerado fundamental e amplamente divulgado durante a campanha eleitoral de 2012 pela atual Administração Pública, foi questionada pelo vereador José Crespo (DEM), em requerimento direcionado ao prefeito Antonio Carlos Pannunzio.

Crespo solicitou, em conformidade com as mais recentes e vigentes definições técnicas e administrativas, cópia completa do empreendimento, discriminando tudo o que esse projeto significará em termos de novos corredores, exclusivos ou não, faixas exclusivas, estações de embarque e desembarque de passageiros, material rodante atual e novo a ser utilizado.

O democrata indaga, ainda, qual será a pessoa jurídica prevista para operar as linhas e qual o processo administrativo selecionará essa pessoa jurídica. Além disso, o parlamentar questiona qual será a redução dos tempos de viagem, em porcentagem, após a consumação do BRT, em relação à média atual.

Por fim, Crespo requer o cronograma das obras físicas que integram o BRT, com as datas de início e fim de todas as etapas determinadas pelo Executivo, e os custos totais desse empreendimento, formas e prazos de pagamento.

Câmara pode instituir a Semana Municipal de Acessibilidade e Inclusão em Sorocaba

A Semana Municipal de Acessibilidade e Inclusão pode ser instituída em Sorocaba, nas próximas semanas. A decisão caberá à Câmara, que deve deliberar o projeto de lei do vereador José Crespo (DEM) ainda em fevereiro. A data programada à conscientização no calendário oficial da cidade será 3 de dezembro, Dia Internacional da Pessoa com Deficiência.

De acordo com Crespo, a Semana Municipal de Acessibilidade e Inclusão tem como objetivo organizar, em parceria com outros órgãos públicos e com instituições da sociedade civil, eventos festivos, encontros, seminários, oficinas e demais ações, que promovam o debate e a reflexão em torno dos direitos para o processo de inclusão social.

Segundo o democrata, a conscientização da sociedade, com relação aos temas de interesse das pessoas com deficiência, colabora à construção de políticas públicas inclusivas, visando diminuir o preconceito, em todas as esferas e repartições do município.

Projeto de Lei obriga unidades de saúde públicas e privadas a disponibilizar boletim médico diário de paciente

As unidades de saúde públicas e privadas terão de disponibilizar boletim médico diário de cada paciente em Sorocaba. Essa é a proposta de um projeto de lei, de autoria do vereador José Crespo (DEM), protocolado recentemente na Câmara Municipal. Nele, os familiares poderão acompanhar o estado de saúde do paciente internado e as condições de tratamento a que se submetem.

Crespo lembra que uma das mais constantes críticas da população acerca da prestação de serviços de saúde consiste “na má ou mesmo falta de informação referente às condições clínicas dos pacientes, que deixam os familiares sem orientação, num momento que costuma ser de grande abalo emocional a todos”.

Se o projeto de lei for aprovado, a divulgação de um boletim médico diário será obrigatória pelas unidades de saúde, podendo ser consultado por qualquer familiar direto do paciente. Uma lei parecida vigora na cidade do Rio de Janeiro há pouco mais de dois anos.